- Accueil
- > une famille en détresse
- > Mon combat de mère
Parce qu’il ne faut pas oublier…
Non c’est pas parce que tout vas bien maintenant qu’il faut oublier…
La petite histoire c’est que j’ai rencontré Gilles à 20 ans, nous avons rapidement habité ensemble et trois ans plus tard naissait Gloria.
Une petite fille adorable qui grandit très bien qui est très éveillé et très câline, bref le bonheur.
Mais un couple c’est fragile et Gilles et moi on commence à s’éloigner à ne plus trop parler ensemble. Un petit fossé se creuse rien de grave mais quand même c’est plus comme au début.
J’attend mes règles plusieurs jours passent et rien ne vient, je passe un test de grossesse, c’est positif… qu’est ce qu’on fait je sais qu’un enfant au milieu d’un couple qui n’es pas en forme ça n’arrange rien, on se pose la question plusieurs fois on réfléchi mais finalement le bébé reste, c’est difficile de prendre la décision d’avorter.
Quelques mois plus tard, j’ai des contractions très fortes, c’est pourtant pas le moment il reste 2 mois, on part à l’hôpital monitoring, échographie… finalement je reste hospitalisée on est le 28 décembre, je passe le jour de l’an à l’hôpital… j’ai pas le moral, Gloria a du partir à Lyon chez mes beaux parents , Gilles travail et ne peut pas s’en occuper.
Et moi je reste branchée à ma perfusion pendant un mois, j’en ai marre je veux accoucher et rentrer chez moi.
Le 26 janvier le médecin me dis que j’ai fini mon 8ème mois et que maintenant il n’y a plus de danger je peux accoucher donc on me débranche et je rentre chez moi, une seule nuit de liberté parce que le 27 à 6 h du matin je perd les eaux… direction re l’hôpital et accouchement… une petite Johanna de 3k 900… vu le poids elle aurait sûrement pu naître plus tôt !! les médecins sont surpris mais voila c’est fini elle est la et en bonne santé.
Johanna grandis mais pleure des que quelqu’un d’autre que moi s’occupe d’elle , ne mange qu’avec moi et encore ne mange que de la purée, ne veut pas marcher…
Ca commence a être un peu compliqué, puis vient l’été 2000 l’été de ses 18 mois, elle ne marchera qu’a la fin de l’été, bon c’est pas grave d’un enfant à un autre c’est tellement différent surtout ne rentrons pas dans le piège des comparaisons.
On part en vacances avec un couple d’ami et leurs deux filles du même age que Gloria et Johanna. Et la forcement même si on veut pas comparer on est obligé de voir que la petite de nos amis s’amuse d’une autre façon que Johanna, s’intègre davantage dans les jeux des grandes, mangent beaucoup de choses que Johanna ne veut pas se déplacent en marchant d’une façon bien assuré… bref c’est différent !
A la fin des vacances on rentre à Aix, une semaine passe puis deux peut être trois mais j’y pense et je commence à m’inquiéter.
Gilles change de travail il va bosser sur Toulon, on décide de chercher un appart la bas pour déménager en attendant il est hébergé chez un copain et rentre le week end.
Mon inquiètude ne passe pas, Johanna ne déclenche pas de progrès et fait de plus en plus de crise de colère. Elle ne supporte plus que quelqu’un d’autre que moi la touche.
Elle va sur ses deux ans et ne mange toujours que de la purée pas de viandes pas de jambon pas de poisson, rien sauf de la purée !!
J’en viens à prendre l’annuaire et à chercher à pédopsychiatre, quel mot horrible même 8 ans plus tard je déteste toujours autant ce mot !
J’en trouve un je sais ou il est c’est facile de se garer, et il y a marqué à coté de l’adresse 20 ans d’expérience donc je prend rdv.
Je suis dans la salle d’attente, Johanna reste accrochée à moi ne prend aucun jouet à disposition, ferme les yeux pour voir personne on attend notre tour.
Nous sommes dans le bureau, j’explique en deux mots ce qui m’amène, il me pose des questions, j’y répond, il réfléchit quelques minutes et me dis :
Madame, je suis désolée mais il va falloir placer votre fille on ne peut rien en tirer elle est autiste… je vais vous donnez l’adresse de plusieurs centres ou vous pouvez vous adresser.
L’autisme, mais c’est quoi l’autisme, oui je connais le nom j’ai vu Rain man comme tout le monde mais c’est de ma fille dont on parle là… la placer… rien en tirer… c’est ça qu’il a dis ? je lui fais répéter et m’expliquer, il me redis la même chose et que c’est perdu d’avance un enfant autiste ne changera jamais.
Je lui dis que c’est pas possible il se trompe elle n’est pas comme ça Johanna, moi elle me regarde toujours dans les yeux c’est le regard et la présence des autres qu’elle fuit, un peu sauvage certes mais pas autiste je la vois moi l’étincelle dans ses yeux.
Il insiste, me dis que pour me confirmer son diagnostic je peux prendre rdv avec le professeur Rufo à Marseille.
Il appel pour moi et lui fais un courrier , je paie et m’en vais…
Dans la voiture je ne tiens plus j’éclate en sanglot je suis anéantie je sers ma fille contre moi je ne peux pas y croire je la regarde, je lui parle, elle réagit en se serrant contre moi , elle ne peut pas être autiste. C’est impossible.
Je décide de voir d’autres médecins, d’avoir d’autres avis et je n’irai pas à ce rdv qu’il m’as pris je suis vulgaire mais je dis que venant d’un con pareil l’autre professeur Rufo doit être du même acabit.
De toute façon le rdv est pour dans 2 mois, ils croient quoi que je vais passer 2 mois sans voir d’autres gens ?? que je vais laisser le temps passé comme ça sans rien faire ?
Je me documente sur l’autisme, il y en a tellement de sortes différentes, c’est difficile de s’y retrouver mais je n’y crois toujours pas.
On a rdv chez un autre pédopsy , lui passe sa séance à me poser des questions sur mes parents mon enfance ma vie et ne s’occupe presque pas de Johanna , on y va quand même 3 séances et c’est toujours pareil, oui mes parents ont divorcé quand j’etais petite, oui secrètement j’ai longtemps espérer qu’il se remettrai ensemble, oui j’ai suçé mon pouce jusqu’à tres tard… mais Johanna dans tout ça ?
Bref on arrête avec lui aussi. J’ai pu me documenter sur le professeur Rufo, il a l’air sérieux efficace à l’écoute je décide d’aller au rdv.
Le jour J arrive on part à Marseille hôpital Ste marguerite et la je rencontre Rufo.
On rentre dans son cabinet je vois un grand costaud avec une jambe dans le platre, il me fais m’asseoir et me demande pourquoi je suis la, je lui explique les difficultés de Johanna en 2 mots, qu’elle ne mange pas, supporte pas le contact d’autre personne, ni de son père ni de sa sœur qu’elle est très exclusive qu’elle passe son temps à se déshabiller et que j’ai toutes les peines du monde à lui mettre des vêtements sur elle qu’elle ne supporte aucun changement ni de drap dans son lit ni de couleurs de serviette de table … je lui dis aussi que j’ai un courrier pour lui mais que je ne suis pas d’accord avec ce qui est marqué dessus et que je préfère qu’il se fasse son avis lui-même.
Il me répond qu’il n’y a aucun problème à ça et me dis bon on va voir ça.
Je le vois se lever poser sa béquille contre son bureau et faire une acrobatie pour se retrouver assis par terre à la hauteur de Johanna, et la il ne me parle plus et passe un bon quart d’heure à essayer de créer un contact et finalement jouer avec elle.
Il finit par me dire, je ne sais pas ce qu’on vous as dis mais déjà elle n’est pas autiste… ( merci mon dieu… !!) il y a un problème c’est vrai mais on va tout mettre en œuvre pour voir d’où ça vient et on en reparlera plus tard.
De la s’ensuivit des séances d’observation au centre de Ste marguerite à raison d’une journée par semaine sur 4 semaines, Johanna était encadrée par toute une équipe composée d’éducateurs, de psychomotriciennes, d’orthophonistes…
C’est Noël, du coup il faut attendre début janvier pour avoir le « rapport d’expertise ».
Attente pénible, d’autant que ça devient de plus en plus compliqué à la maison avec Johanna, la semaine je suis souvent seule avec les filles, parce qu’avec tout ça on a remis le déménagement à plus tard Gilles reste à Toulon, il rentre le plus possible mais les allés retour coute cher, on essaie de limiter .
Gloria est adorable , elle comprend pas tout mais voit bien que c’est pas facile et du coup fait en sorte d’arrondir les angles le plus possible. Bien que ça l’embete beaucoup d’avoir une petite soeur avec laquelle elle ne peut pas jouer…
Mais johanna devient vraiment très dure, j’essaie de l’éveiller un peu avec des jeux des puzzles, mais non ça veut pas, elle ce qu’elle veut s’est être à poil toute la journée me vider la commode et l’armoire tous les habits parterre elle n’en veut aucun sur elle…les seuls qu’elle veut s’est son déguisement de blanche neige.
Quand on est à la maison je la laisse faire, mais j’essaie du mieux que je peux de lui interdire de vider la commode par terre c’est au moins ça.
Les vacances de Noël passent et voila le coup de fil attendu : vous avez rendez vous avec Mr Rufo pour le résultat de l’évaluation de Johanna !
J’y vais en tremblant mais j’y vais bien sur.
Le verdict tombe, non Johanna n’est pas autiste ça c’est sur mais elle présente un retard en psychomotricité fine et globale d’environ 80 pour cent et elle présente des troubles de l’audition, elle a perdu 60 pour cent de l’audition normale.
Ils aiment bien les pourcentages… nous en tant que parents on aime moins !!
Je comprend pas elle va chez son pédiatre régulièrement il regarde ses oreilles à chaque fois, pourquoi n’as t il rien vu ?
Les questions se bousculent dans ma tête, est ce réversible le reste je m’en fout… Les médecins ne peuvent pas se prononcer, pour l’audition il faut opérer, mais pour le reste on en sait rien le temps nous le dira.
Le temps quelle notion bizarre, moi je n’ai pas le temps ma fille prend du retard de jour en jour, comment je peux faire pour la récupérer ?
Enfin voila , l’équipe de Rufo a fait son boulot maintenant ben …. ?? je n’habite pas Marseille donc il ne peuvent pas prendre Johanna dans leur service, on me donne la liste des hôpitaux de jours sur Aix ou je peux m’adresser.
Et me voila partie avec ma liste et ma fille qui gazouille à l’arrière de la voiture, elle est heureuse on dirait qu’elle comprend que ça y est la machine est lancée et que maman va faire ce qu’il faut.
Suite à ça, la priorité c’est l’opération pour récupérer l’audition donc coup de fil, rdv, visite , diagnostic et programmation de l’op’. Ca se fera à Marseille.
En parallèle j’appelle les hôpitaux de jour, c’est un combat de titan et je me sens seule pour mener de front tous ça.
Seule je ne le suis pas réellement parce que Gilles me soutient, même si il n’est pas trop la, ma mère est la aussi mes beaux parents sont supers, mais tous le monde est surtout très inquiets et on a l’impression de marcher à l’aveuglette.
Le corp médical à fait son job,le diagnostic est établi mais après ça si nous on se bouge pas personne ne vérifie si les soins sont fait ou pas.
J’appelle le CAMPS le CMP, l’hopital de Montperrin tout est lent tres lent, on me fixe des rdv mais dans 2 mois… et nous on fait quoi en attendant, on a pas 2 mois !!
Je n’ai pas d’autre choix que d’aller directement au CAMPS avec ma fille je n’ai pas rdv… la secretaire me dis qu’ils ne recoivent que sur RDV, je lui explique que je ne peux pas attendre et que je veux voir quelqu’un aujourd’hui !!!
Autant vous dire qu’elle fait la gueule mais c’est pas grave je m’installe dans la salle d’attente. Avec le recul la situation en serait risible si ce n’était pas si grave !! je pense qu’on ne lui avait jamais fais ça !
En toute fin de matinée quelqu’un finit par me recevoir bon gré mal gré.
Je lui explique ce qu’il en est et je lui expose ma demande c’est-à-dire un temps de rencontre pour évaluer les chances de récupération de Johanna et qu’on m’explique la marche à suivre.
Et la je vois que cette dame aimerait réellement nous aider mais ça ne lui est pas possible, le planning est deja surchargé, il n’y a pas assez de personnel, pas assez de moyens… voila tout le problème, elle prendra quand même une heure sur son temps de déjeuner pour m’écouter pour me rassurer et m’expliquer quelles peuvent être les solutions pour Johanna en attendant d’avoir une place dans un centre d’accueil.
Je repars en me disant que ce sera pas facile mais on va se battre , déjà ce contact m’a fait du bien même si il n’a pas abouti à ce que j’étais venu chercher.
Je vous passe les details de l’hopital de Mont perrin ou là on voulait bien prendre Johanna rapidement mais elle aurait été dans un groupe d’enfants tous autistes donc la c’est moi qui n’est pas voulu…
Et finalement le rdv au cmp arrive. Je rencontre le médecin chef du centre qui nous explique que au cmp il n’y a pas de travail en groupe mais des séances individuelles avec une éducatrice spécialisée et que ça pourrait être bien pour Johanna.
Alors allons y, la aussi il faut quand même attendre encore 3 semaines pour commencer.
Et pendant ce temps , je me demande pourquoi ma fille a besoin de tout ça, pourquoi elle n’est pas normale comme tous les enfants? bien sur que je culpabilise d’avoir pu penser au debut de ma grossesse que je ne voulais peut etre pas garder le bébé… on est jamais préparé à ce genre d’épreuve et quand ça nous tombe dessus c’est dur de garder la tete hors de l’eau.
Entre temps l’opération pour les oreilles a lieu, tous se passe bien, on vérifiera l’audition dans un mois.
Le cmp s’est partie, première séance j’y assiste, rencontre avec Mme G . nous nous comprenons dessuite le message passe, elle m’explique comment elle va travailler avec Johanna et avec moi aussi d’ailleurs… je lui fais confiance .
La nous sommes aux environs du mois de février 2001, les séances sont d’une heure deux fois par semaine, même si les débuts sont très durs pour Johanna, on s’accroche.
Souvent quand je la récupère à la fin de la séance elle n’a fait que pleurer, elle est couverte de plaques rouges sur tout le visage tellement elle s’est énervé. Je me demande si les séances sont efficaces malgré tout, mais je continue à faire confiance à Mme G .
A ce moment la je n’arrive pas à partir du cmp et j’attend dans la salle d’attente que Johanna sorte… et oui moi aussi il faut que je me détache .. ! petit à petit ça vient j’arrive à profiter de cette heure de liberté pour me faire plaisir, un café chez une copine, une course à géant , une balade en roller…
Les mois passent et Johanna commence à y aller volontiers, les séances de travail passent par le jeu, mais ne nous trompons pas c’est réellement du travail.
J’assiste à beaucoup de séances aussi parce que Johanna ne parle pas et il faut guider un peu Mme G pour qu’elle sache comment ça se passe à la maison. Ces RDV sont devenus pour moi un rituel que j’attend avec impatience, je peux libérer ce que j’ai sur le cœur, laisser dans ce bureau mes angoisses, mes difficultés et repartir plus lègere.
Parfois c’est difficile, mais c’est toujours bénéfique.
Souvent les séances durent 2fois plus de temps que prévu, c’est vrai qu’il faut parfois plus de temps pour arriver à parler réellement des choses essentielles.
Johanna a maintenant 3 ans ça fait un an que nos séances bihebdomadaires rythme notre vie.
D’un point de vue comportemental Johanna va mieux, en fait c’est surtout Gilles et moi qui agissons autrement avec elle, on avait tendance à lui laisser passer beaucoup de choses sous prétexte que … la pauvre … c’est pas facile pour elle…. Alors on va pas la contrarier trop !!
Mais elle ne mange toujours rien d’autre que sa purée et ne parle pas encore, il y a quelques mots qui viennent mais c’est loin d’être compréhensible.
Les progrès sont tout petits, mais sont la quand même, elle fais des puzzles à la vitesse de l’éclair, ses préférés sont ceux de blanche neige bien sur… je peux enfin l’habiller correctement sans trop de difficultés, elle accepte d’être en contact avec les gens, elle ne les regarde pas encore dans les yeux mais peut jouer avec quelqu’un d’autre.
Elle est encore très attachée à ses habitudes et n’aime toujours pas les changements de toute sorte que ce soit par exemple si un jour je lui ai mis son pull bleu avec son pantalon blanc, il me sera impossible de lui remettre le même pull avec autre chose en bas !
Mais elle est malicieuse, on voit bien qu’elle est très intelligente ces yeux brillent, elle a beaucoup d’humour et est toujours aussi câline.
Les soins continuent toujours au même rythme…
Elle a 4 ans et se met à parler presque comme un miracle en faisant des phrases entières d’un seul coup… il parait que c’est souvent le cas quand les enfants ont mis du temps à déclencher.
Mais pour l’alimentation c’est pas encore ça…
On aimerai qu’elle se mette à manger des pates, ça me simplifierai la vie.
Gilles décide que tant qu’elle n’en mangerai pas elle n’aurai rien d’autre.
J’ai du mal mais je m’y tiens premier repas sans purée je lui sers ses pates…
bien sur elle n’y touche pas, je ne lui donne rien d’autre on dessert la table et tant pis pour elle on verra ce soir.
Le soir, re pâtes… toujours pas de succès elle ne mange rien et part se coucher le ventre vide.
Lendemain midi encore des pâtes, toujours même scénario elle n’en prend même pas une…
J’ai de plus en plus de mal mais je tiens le coup je ne céderai pas elle n’aura rien d’autre.
Le soir encore des pâtes… et encore rien mangé !!
Ca fait deux journées entières ou elle n’a rien mangé à part son petit déj le matin et ses petits suisses à 16H.
On peut dire qu’elle a la tête dure !
Mais nous aussi elle va se coucher avec le ventre vide.
Dans la nuit je l’entend pleurer en dormant, elle a faim j’ai envie de lui faire un biberon de lait mais Gilles me dis qu’il ne faut pas et que demain elle mangera.
Je l’écoute.
Mais le lendemain midi elle ne veut toujours pas de ses pâtes !! c’est incroyable de voir comme elle tient sur ses positions, mais je sais que si je cède maintenant c’est foutu on est au troisième jour de diète…
Consciemment je sais qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim mais quand même je ne peux pas m’empêcher de me demander si on a choisit la bonne solution…
Repas du soir , devinez ce que je lui fais à manger… des pâtes bien sur !!
Et là, miracle !! Elle en prend une la met dans sa bouche , nous regarde et nous dis « j’aime » …
J’en ai pleuré tellement l’émotion était forte, elle a 4 ans et des poussières et vient de manger sa première pâte ! des tortis !!
Son premier repas qui n’est pas de la purée !
La joie d’une victoire pareille est difficilement descriptible.
Une victoire qui en a amené beaucoup d’autre derrière, non seulement j’ai pu lui faire toute les formes de pâtes qui existent mais en plus après cet épisode la elle a bien voulu goûter à plein de chose.
On a enfin pu partagé nos repas en famille dans la sérénité.
Johanna a maintenant 9 ans ( dans un peu moins de 3 semaines) c’est une petite fille qui n’as plus aucun problème et qui se porte comme un charme, elle fais de la danse classique et est très douée. Elle est la première de sa classe de CE2… je crois qu’on a bien fait de pas la placer !!!
Gloria va très bien aussi , elle est ravie de pouvoir enfin jouer avec sa soeur.
Gilles et moi avons réglé nos problèmes de communication et nous allons très bien… mais ça c’est une autre histoire…
Jennifer.
9 janvier, 2008 à 22:42
Cela me rassure, j’ai également des soucis avec ma fille mais malgrè que nous habitions la région parisienne nous avons énormément de difficulté à trouver des lieux de soins, cela fait 2 ans que nous galérons le problème c’est que chacun se renvoie la balle et donne des pronostics débiles sans connaïtre l’enfant et surtout ne tiennent pas compte de ce qu’on leur dit. J’ai confiance comme la vôtre ma fille est vive et intelligente nous y arriverons même si cela doit être long. Très bonne année 2008
9 janvier, 2008 à 22:50
Je suis trés touchée par votre message , si j’ai pu vous donnez un peu d’espoir au travers de mon témoignage j’en suis ravie; Je sais que la situation dans laquelle vous vous trouvez est dure à gérer mais le plus important c’est que vous , vous ne perdiez pas la confiance que vous portez à votre fille.
Je suis de tout coeur avec vous, et si je peux vous aider en quoi que se soit, ne serait ce parler un peu n’hesitez pas.
Meilleurs voeux à vous également.